Страна слепых

Екатерина ДМИТРИЕВСКАЯ

Не нужно быть специалистом, чтобы констатировать печальный факт: в отношении детей-инвалидов конституционный принцип равных прав на получение образования в России не работает. Именно поэтому значимым событием стало появление в Саратове, по существу, первой в стране программы по оказанию помощи семьям, в которых растут дети с тяжелыми нарушениями зрения. Правда, вполне может статься, что запущенному в середине января уникальному проекту «Видеть сердцем» уготована судьба многих благих российских начинаний. Уж чересчур сложной оказалась затронутая проблема.

Отсутствие отлаженного механизма в этой сфере до недавнего времени приводило к тому, что слабовидящие и слепые с рождения дети в основной своей массе либо вовсе не получали образования, либо на момент его получения безнадежно отставали в развитии от своих сверстников. И это – лишь часть проблемы.

С бедой наедине

Как правило, появление на свет слепого ребенка повергает семью в глубокий шок – тем более, если помочь новорожденному не в силах даже хирургический скальпель. Ведь, несмотря на то что за исправление врожденных патологий сегодня берутся многие клиники, считается, что гарантировать успешный результат может лишь один-единственный питерский врач. Между тем шансы вернуть ребенку зрение на поздних стадиях, то есть начиная уже с полугодовалого возраста, практически равны нулю. Именно поэтому при малейшем подозрении на возможность развития у новорожденного нарушений зрения важно в первые 2-3 месяца его жизни пройти обследование у хорошего окулиста. Медики утверждают, что появление на свет слепых или слабовидящих детей можно предугадать. Часто младенческая инвалидность становится следствием недоношенной беременности. В отдельных случаях к ней приводят передающиеся от матери к плоду инфекционные заболевания или наследственная родительская патология.

Семьи со слепыми детьми страдают от социальной незащищенности, невозможности получить квалифицированную медицинскую помощь или обеспечить ребенка полноценным образованием. В конечном итоге эти семьи оказываются выключенными из привычного жизненного ритма и остаются со своими проблемами один на один.

Учить или не учить?

О необходимости создания в России, по примеру многих зарубежных стран, системы специального дошкольного образования педагоги и дефектологи говорят уже не первый год. Камнем преткновения стало принятие в 1992 году закона «Об образовании», обошедшего своим вниманием наиболее тяжелых слепых детей III вида. Слабая попытка исправить положение потерпела неудачу в 1995 году, когда подготовленный в виде дополнения законопроект так и остался нереализованным.

На сегодняшний день в Саратовской области зарегистрировано свыше 600 слабовидящих и слепых с рождения детей и подростков в возрасте до 18 лет. При этом право на получение такими детьми дошкольного образования кое-как осуществляется лишь в Санкт-Петербурге, где действует единственный на всю страну специализированный детсад. Справедливости ради стоит отметить, что подобные учреждения и центры существуют и в других регионах. Однако они недостаточно технически подготовлены к тому, чтобы взять на себя заботу о детях с тяжелым диагнозом.

Между тем отрицать необходимость введения подобной системы трудно. Согласно проведенным исследованиям, до 70 процентов мозга человека формируется в первые три года его жизни. Именно поэтому психологи советуют начинать заниматься с детьми еще до школы. Однако если здоровому ребенку зачастую достаточно общения в семье, то неполноценный ребенок нуждается в особом внимании. Научить слепого малыша даже элементарным правилам по уходу за собой без помощи специалистов оказывается непростой задачей. В результате недостатки воспитания замечаются уже в школе, когда иной раз оказывается, что первоклассники не умеют самостоятельно пить из кружки или не знают, как правильно держать ложку. Проведенный в этом году среди учеников первого класса специальной (коррекционной) общеобразовательной школы-интерната для незрячих и слабовидящих детей анализ показал, что 80 процентов первоклассников не посещали никаких дошкольных учреждений и по своему развитию остались на уровне четырехлетнего ребенка.

Сердца четырёх

Проект «Видеть сердцем» работает в Саратове уже четвертый месяц. В июне организаторы намерены подвести итоги. Программа – и организаторы это не скрывают – стала аналогом модели, успешно практикуемой с 1955 года в Сан-Франциско. Изначально, при почти полном отсутствии наработанных отечественных методик в этой области, задача апробировать ее в российских условиях представлялась непосильной. Пробивать затею пришлось два года. В конце прошлого года программа победила на конкурсе социальных проектов и завоевала рассчитанный на полгода грант. И все бы хорошо, но сейчас, когда эксперментальный проект близится к своему завершению, возникают сомнения в его жизнеспособности.

В январе из огромного количества нуждающихся саратовских семей были отобраны всего двадцать. Чуть позже к ним присоединились еще две. Энгельсской семье отказать попросту не смогли: два месяца родители слепой семимесячной девочки разыскивали увиденный в телевизионном сюжете Центр.

Как объяснила председатель правления Саратовской общественной региональной организации «Центр реабилитации и помощи детям с нарушением зрения» Оксана Ильина, при всем желании включить в проект большее число семей физически невозможно. Оксана Михайловна – единственный юрист Центра. Помимо нее работу с семьями проводят еще трое: дефектолог, психолог-педагог Людмила Мясникова, педагог-психолог Светлана Гусейнова и психолог Ирина Годунова.

– После своей основной работы мы идем по семьям, – рассказывает Людмила Владимировна. – Так удобнее и для детей, и для родителей. Мы приходим в уже знакомую обстановку, со своими игрушками. Игрушки подбираем сами и индивидуально для каждого ребенка. Объясняем родителям, как правильно заниматься с ребенком. Сегодня, кроме научных журналов, нет никакой методической литературы. Единственное, что пытаются самостоятельно делать родители, – включать детям сказки. Но мелкую моторику, которая сильно способствует развитию мозга, это не развивает. Кроме того, мы хотим создать группу самопомощи среди родителей. Они не должны замыкаться, отрываться от друзей. Таким семьям пойдет на пользу, если они будут знать о существовании друг друга.

Неписаные правила подразумевают, что в идеале одна такая консультация должна длиться не более 45 минут. Однако на деле она часто занимает до двух часов. Отпустить консультантов без чашки чая, а заодно и не выговориться о наболевшем лишенные участия люди просто не могут. Поэтому провести в неделю больше 14 посещений на дому и телефонных консультаций сотрудникам Центра сложно.

Другая сторона вопроса упирается в финансирование. Выделенных по гранту 90 тысяч рублей едва хватает на покрытие текущих расходов (для сравнения: бюджет американской модели Центра за последний год составил 2 млн. долларов). Кое-как спасает поддержка спонсоров, хотя не все с равным воодушевлением встречают подобные просьбы. Первыми, кто откликнулся и поддержал идею еще в зародыше, стал Ротари-клуб «Саратов-центр», выделивший средства на транспортные расходы и издание методической литературы.

– Модель хорошая. Но этим должно заниматься государство, а не общественная организация, – считает Оксана Ильина, – А со стороны властей и должностных лиц поддержки не ощущается. Наоборот, в организациях права родителей детей-инвалидов постоянно нарушаются. Это мотивируется тем, что люди сами не требуют положенных им по закону привилегий, а многие о них просто не знают. На все обвинения ответом работодателей служит стандартная фраза: «А почему они не использовали свои возможности?».

В июне проект будет подводить итоги. Если при этом окажется, что вывести программу из разряда разовых так и не удастся, идея вполне способна остаться очередной несбывшейся мечтой.

Адрес статьи на сайте:
http://www.bogatej.ru/?chamber=maix&art_id=0&article=20042006102019&oldnumber=344